Diagnose: "Eosinophile Ösophagitis" (Chronische Speiseröhrenentzündung)

Neu überarbeitet ... Diagnose: "Eosinophile Ösophagitis" (chronische Speiseröhrenentzündung) Allein der Name macht einem schon nachdenklich und hat auch viele Fragen offen??? Inzwischen weiß ich das es eine Erkrankung ist, die leider mit den Jahren zunehmen wird und auch nicht nicht einmal ganz geklärt ist, wie es entsteht, wo es genau herkommt. In den USA ist man in vielen viel weiter und man forscht dort inzwischen mehr. In Europa gibt es leider nicht so viele Experten und die Erfahrung, die ich leider auch hier in Deutschland machen muss, Informationen sind sehr mager! Deshalb habe ich es mir auf die Fahnen geschrieben, jetzt erst recht! Nach langen hin und her, will ich deshalb auch ein Forum jetzt hier auch ins Netz stellen. Da ich auch weiß, das einige sich schämen, wird es mit einem Nick und Passwort versehen.

Meine langes Leiden ...

Eigentlich müsste ich jetzt froh sein, dass man nach fast inzwischen 15 Jahren auf diese Diagnose 2009 kam. Aber es begleitet mich mit Wut auch im Bauch. So viele Jahren erlebte ich zweit Notarzt Einsätze, verdacht auf Infarkt und landetet auf der Notaufnahme. Viele, viele Endoskopien (Spiegelungen) ohne bestimmte Diagnose. Was musste ich mir alles anhören, wie zum Beispiel:

• Sie sind nervös und überspannt ...
• Sie haben eine psychische Erkrankung ...
• Wir können nichts feststellen, außer dass Sie zufiel, Magensäure haben ...
• Mein damaliger Mann: „Das liegt wohl an mir“ ...
• Noch so ganz andere nette Sprüche!

Es fing langsam und schleichend an, mit Schluckstörungen beim Essen. Wenn ich Fleisch, Brot oder auch rohes Gemüse aß, ging der Spaß los. Es blieb hinter dem Brustbein hängen. Es ging nicht runter, und wenn ich etwas trinken wollte, kam ich mir vor wie ein Wal und es kam in einem Stoß alles wieder raus. Das Schlimmste daran, dass ich Panik und Angst bekam und dachte, nun ersticke ich an einem so doofen Stück Fleisch oder Brot. Diese Angst ist so unerträglich, dass ich im Sommer 2008 nur noch alles mit einen Mix Stab kleiner machte und nur so noch ohne Angst, essen, konnte. Ob es Salate, Fleisch oder andere Dinge waren, die ich nur so essen konnte, es tat so Gut. Allerdings hin und wieder versuchte ich es doch mal wieder mit normaler Kost und wieder ging das los, nichts geht mehr ...

Im Sommer 2009 war ich 7 Wochen in Heiligendamm zur Reha. Dort wurde ich ganz vorsichtig von Brei- und Flüssignahrung auf Feste Nahrung ganz neu eingestellt. Zu dieser Zeit nahm ich morgens und auch mittags 2 mal 2 Budi air 200 mg Stöße, als Aerosol Spray. Dieses sollte ich schlucken und nicht inhalieren. Was erst gar nicht so leicht war. Denn die ersten Male hatte ich es inhaliert. Dann hatte ich den Dreh raus. Langsam ging es aufwärts beim Essen und ich konnte nach 7 Wochen, fast alles wieder ohne Angst essen. Da es immer besser wurde und ich es dann ausprobiert hatte, konnte ich so langsam aber sicher, auf die Nachmittagdosis verzichten. Es lief alles wirklich gut und dann kam im Juli 2010 ein herber Rückfall ...

Die nächste Biopsie stand ins Haus, im Oktober 2010 und wieder der Gedanke, ist alles noch Okay? Hat sich etwas verändert im Gewebe? Seit einigen Wochen habe ich wieder Schluckbeschwerden und esse mal wieder nur flüssig. Feste Nahrung geht schon wieder nicht! Dann kämpfe ich, um Anerkennung dieser Krankheit bei den Behörden, um einen höheren Grad der Behinderung. Was leider inzwischen echt nervt, dass ich nicht mehr bestimmte Bewegungen mehr machen kann. Also keine 30°- 45°; Körperhaltungen durchzuführen, ist nicht so einfach. Dann spüre ich die Magensäure, die aufsteigt. Was ich auch lassen sollte, dass schwer heben und tragen, ist unmöglich. Was mir persönlich sehr zu schaffen macht, vieles gar nicht mehr essen zu können oder alles mit Laktose zu meiden. Meiden von scharfen Essen. Am Ende weiß ich, man kann 90 Jahre und noch älter werden. Bedeutet auch in ärztlicher Betreuung bleiben, Medikamente nehmen und positiv Denken. Aber es ist ein ganz anderes Leben ...

Nun war ich wieder zur Biopsie und leider nichts Gutes. Das Narbengewebe ist mehr und dadurch die Verengungen, schlimmer. Was nun? Die Ärzte haben mir einige Vorschläge gemacht, was man tun kann.

Nun habe ich mich auf ein Experiment eingelassen. Jetzt schlucke ich morgens und abends ein anderes Medikament, was ich früher inhaliert habe. Diesmal in flüssiger Form. Es ist Pulmicort als Suspension. Eigentlich nur zum Inhalieren. Aber ich schlucke es. Damit sollen die Entzündungen langsam verschwinden. So sollte ich in ca. 3 Wochen fast normal essen. Nachteil: Es bildet sich in der Mundhöhle, Rachen und in der Speiseröhre Soor. Das Risiko gehe ich jetzt ein. Sollte es nicht gelingen, muss ich wieder in Krankenhaus.

Dann wird wieder eine Manometrie folgen und mit einer Dehnung der Speiseröhre an den engen Stellen, was mit sehr großen Risiko verbunden ist. Was ich eingehen würde. Ich weiß durch sehr gute Aufklärung der Ärzte aus dem Krankenhaus, das es nicht ganz ungefährlich ist. Dabei könnte. Muss aber nicht passieren, die Speiseröhre schaden nehmen ...

Ich hoffe auch, dass auf diesem Wege, andere Betroffene dann einen Weg finden, Hilfe zu bekommen. Die Dunkelziffer ist sehr hoch ...

Um den Leser klar zu machen, von was ich hier schreibe, habe ich von der Quelle: http://www.sprechzimmer.ch eine Beschreibung übernommen.

Sodbrennen und Schluckstörungen können allergisch bedingt sein

An der Digestive Disease Week – einem der grössten Kongresse der Magen-Darmspezialisten – in San Diego, referierten Mediziner unter anderem zum Thema eosinophile Ösophagitis (EÖ), die häufig zusammen mit Nahrungsmittelallergien auftritt.

Eine Form der Speiseröhrenentzündung, welche immer häufiger festgstellt wird, ist die eosinophile Ösophagitis.

Sodbrennen gehört zu den häufigsten Beschwerden überhaupt. Häufig kann dieses Symptom medikamentös behandelt werden und Komplikationen bleiben aus. Seltener steckt hinter dem Sodbrennen eine chronische Entzündung der Speiseröhre.

Schluckbeschwerden und Zeichen von Allergie

Schluckstörungen und Würgereiz bis hin zum Erbrechen, Blockaden in der Speiseröhre, Atemnot, Panikgefühle, Schmerzen hinter dem Brustbein sowie Magenschmerzen sind Zeichen der chronisch-entzündlichen Speiseröhrenentzündung (medizinisch eosinophile Ösophagitis EÖ). Im Blut sind vermehrt so genannte eosinophile weisse Blutkörperchen sowie erhöhte IgE-Werte festzustellen; beide Werte deuten auf eine allergische Reaktio

Die Krankheit gilt erst seit 10 Jahren als eigenständiges Krankheitsbild und wurde lange als sehr seltene Krankheit angesehen. Das hat sich geändert.

Laut PD Dr. Alex Straumann vom Kantonsspital Olten, einer der Erstentdecker der Krankheit, leidet in der Schweiz pro Dorf mit 2’500 Einwohnern mindestens ein Patient an eosinophiler Ösophagitis.

Junge Männer mit Asthma

Einer an der Digestive Disease Week vorgestellten amerikanischen Studie zur Folge wurden ca. 105 Erkrankungen pro 100'000 Personen ermittelt. Der typische Patient mit einer eosinophilen Ösophagitis ist:

- Männlich
- Eher jüngeren Alters
- Leidet unter Asthma (in 32% der Fälle)
- Leidet unter Verschlucken (Bolusobstruktion, 32% der Fälle)
- Leidet unter Schluckstörungen (in 64% der Fälle)

Ausserdem:

Bei 14 von 18 Patienten wurden Nahrungsmittelallergien festgestellt: gegen Eiweiss, Kuhmilch, Nüsse, Soja.

Bei der Endoskopie (Spiegelung der Speiseröhre) waren bei 28% der Patienten keine Besonderheiten (Vernarbungen) an der Speiseröhre festzustellen. Aber:

Von 385 zur Spiegelung überwiesenen Patienten wurde bei 6.5% eine eosinophile Ösophagitis festgestellt.
Über Langzeitfolgen der Krankheit weiss man noch wenig. Es muss aber mit Veränderungen, wie z.B. Vernarbungen oder Verengungen an der Speiseröhre gerechnet werden, was mit massiven Beschwerden und Einschränkungen in der Lebensqualität verbunden ist.

Tellmed, aus dem Tagungsbericht der Digestive Disease Week (DDW) in San Diego.; Aussage von Straumann: Medical Tribune 05.11.2008 - dazu

Ich hoffe auch, dass auf diesen Wege, andere Betroffene dann einen Weg finden, Hilfe zu bekommen. Die Dunkelziffer ist sehr hoch ...